‘Vergeet de naaste niet te vragen hoe het gaat’

Acht jaar geleden werd er bij de man van Renske (37) een ependymoom vastgesteld: een zeldzame tumor in het ruggenmerg die door de wervelkolom en naar de hersenen kan uitzaaien. Net na de geboorte van hun zoon kwam de diagnose. Sindsdien wordt haar man gemiddeld twee keer per jaar behandeld, afhankelijk van de tumorgroei. Chemotherapie helpt niet, dus komt het aan op bestralen en opereren om de verschillende tumoren in zijn ruggenmerg af te remmen.

De tumoren kunnen zich niet naar andere organen verspreiden, maar veroorzaken pijn en uitvalsverschijnselen doordat ze de zenuwen beknellen. Haar man heeft een doof gevoel op de huid, zijn blaas werkt niet goed en hij loopt moeizaam. Door een tumor in zijn hersenen heeft hij nu ook uitval in zijn gezicht, waardoor hij de spieren rond zijn mond minder goed kan coördineren. Sinds de diagnose verwijderden artsen vier keer een tumor die erge pijn gaf, maar daarmee verdwijnen de uitvalsverschijnselen niet. En de revalidatie duurt telkens een half jaar.

Renskes man werkte als zzp-er met een eigen timmerbedrijf. In het jaar na de diagnose werd hij volledig afgekeurd door de uitval in zijn benen. Sindsdien zit hij thuis, terwijl Renske parttime is blijven werken als psycholoog. Elke drie maanden gaan ze samen naar het ziekenhuis om scans te laten maken. “De uitslag volgt twee weken later, die bepaalt hoe de komende maanden er voor ons uit gaan zien”, vertelt ze. “Die twee weken zitten we non-stop in spanning.”

Na een paar jaar begonnen de angst rond de uitslagen en de constante dreiging van het verlies van haar man haar op te breken. Renske: “Mijn lijf gaf aan dat het te zwaar was.” Met druk op de borst en angstklachten stapte ze naar de huisarts, die haar doorverwees naar het Helen Dowling Instituut: een psycho-oncologisch centrum. De afgelopen twee jaar voerde ze gesprekken met een therapeut, zowel individueel als met haar man.

Wat levert de therapie je op?

“De benauwdheid en druk op de borst zijn minder geworden. Ik heb mindfulness-oefeningen gekregen om te leren ontspannen en dieper adem te halen. Ik leer om anders te denken, om niet te denken aan wat er komen gaat maar meer bezig te zijn met het nu. Op dit moment is er even niet zoveel aan de hand, mijn man functioneert en het gaat oké. Daarnaast is het gewoon fijn om iemand te hebben om tegen te praten. Ik zie elke afspraak als een moment om te ontladen. Kanker heeft alles in beslag genomen, waardoor je helemaal verdwijnt. Ik ben altijd aan het zorgen en regelen en wil tegelijkertijd mijn familie en vrienden niet teveel belasten met mijn emoties.”

“Het is heel moeilijk om te denken aan je eigen behoeftes zonder je schuldig te voelen. Ik heb bij de therapie geleerd om mezelf in beeld te houden en mezelf gerust te stellen. Als ik denk aan de dood, dat hij er niet meer is, dan weet ik tegelijkertijd dat ik het wel red alleen. Dat is goed om je te beseffen.”

Hoe is het nu met je angst?

“Soms komen de klachten terug. De angst voor verlies gaat op en neer met alle uitslagen. Als het rustig is, verdwijnt de angst naar de achtergrond. De dood is even verder weg en we kunnen samen genieten. Als we een slechte uitslag krijgen, of als hij weer een operatie moet ondergaan en moet revalideren, maak ik me meer zorgen. Dan ben ik bang hem kwijt te raken. Pas geleden hadden we weer een uitslag, die was zo goed dat we nu even geen behandelingen nodig hebben. Dat was een hele opluchting.”

Je hebt ook therapie gehad samen met je man. Hoe heb je dat ervaren?

“Heel fijn. Mijn man stond er meteen voor open. Er zit een groot verschil in ziek zijn en weten dat je dood gaat, en de naaste zijn die zich aanpast. Je pad is compleet anders. Als je niet uitkijkt kom je allebei op een ander eilandje te zitten. Gesprekken voeren is makkelijker met een therapeut erbij die als tolk werkt, die ingaat op hoe wij op elkaar reageren. Een buitenstaander kan helder verwoorden wat er in de communicatie gebeurt.”

Zijn jullie na al die jaren nog intieme liefdespartners of staat zorgen voorop?

“Liefde heeft veel facetten. We hebben geen seksleven meer, omdat dat fysiek niet meer mogelijk is, maar er is genoeg liefde. We zijn bijna twintig jaar bij elkaar en meer verbonden dan ooit. Drie jaar geleden zijn we getrouwd. Het was een mooie en emotionele dag.”

“Kanker ontneemt je wel een hoop lol. Dingen die we graag samen deden, zoals wielrennen en snowboarden, kunnen niet meer. We zijn nog jong. In onze omgeving zien we vrienden groeien in hun carrière, inkomen en gezin. Zij staan midden in het leven. Bij ons is alles gebleven zoals het was, het voelt eerder alsof we met pensioen zijn gegaan. Op zich is dat prima, er zijn belangrijkere dingen in het leven en we genieten meer dan ooit van de tijd die we samen hebben. Tegelijkertijd is het een kunst om niet jaloers of wrokkig te worden.”

Heeft je omgeving genoeg aandacht voor jou?

“Mijn man krijgt veel emotionele steun, ontvangt kaartjes en krijgt visite. Ik vind het fijn om te horen dat ik het goed doe en om gezien te worden, maar dat wordt vaak vergeten. Als mantelzorger heb je je eigen verdriet, het verdriet van de ander, zorg voor de ander en de kinderen en je werk. Daarnaast ben je contactpersoon voor iedereen die op de hoogte wil blijven.”

“Mensen nemen hun eigen emoties vaak mee als ze langskomen, dat ervaar ik als een belasting, ook al kunnen ze er niks aan doen. Als je huilende ouders over de vloer krijgt en je bent zelf eigenlijk al verdrietig, dan is dat veel. Omdat we zoveel behandelingen hebben, gebeurt dat regelmatig, dat zijn extreem drukke tijden. Daarna ben ik erg moe en moet ik bijkomen.”

Wat wil je anderen in jouw situatie meegeven?

“Het is belangrijk dat je naar de huisarts gaat als je hulp nodig hebt, dat is echt de moeite waard. Vergeet niet om ook aan de partner van degene die ziek is te vragen hoe het met hem of haar gaat. Dat wordt soms vergeten. Gelukkig heb ik een paar vriendinnen die me steunen en zeggen dat ze trots op me zijn. Dat is fijn om te horen als je het zwaar hebt. Daardoor kan je er weer even tegenaan.”