Genbewerkingstechniek CRISPR-Cas maakt het mogelijk om het DNA van embryo’s aan te passen. Dit brengt veel ethische, filosofische en religieuze vragen met zich mee. Hoe kijkt men daar in China tegen aan? Een gesprek met de Chinese medisch ethicus Guobin Cheng.
“Ik denk dat we het DNA van embryo’s niet moeten verbeteren zolang we niet zeker weten welk effect het heeft”, zegt de Chinese medisch ethicus Guobin Cheng. NEMO Kennislink sprak hem deze zomer tijdens een bezoek aan een internationale conferentie over CRISPR-cas, een technologie die gebruikt wordt om het DNA van cellen aan te passen. Tijdens de conferentie had Cheng het gevoel dat hij verantwoording moest afleggen voor de Chinese biofysicus Jiankui He, die in november 2018 wereldkundig maakte dat hij de tweeling Lulu en Nana resistent had gemaakt tegen hiv-besmetting. Jiankui He had hiervoor een gen uit hun DNA verwijderd toen ze nog embryo waren. Wereldwijd leidde deze gebeurtenis tot veel ophef, omdat er nog zo weinig bekend is over de veiligheid van ingrepen in DNA. Wetenschappers pleitten daarom voor een voorlopig verbod op het genetisch manipuleren van menselijk DNA, totdat er meer bekend is over de risico’s.
Cheng schrok tijdens de conferentie. Hij vertelt dat de moderator af en toe stellingen voorlas en dat het publiek daarop kon reageren via hun mobiele telefoon. De reacties verschenen vervolgens op een beeldscherm op het podium, voor iedereen zichtbaar. Bij de vraag: ‘Waar ben je bang voor als het gaat om CRISPR-cas9?’, kwam als eerste het woord ‘China’ in beeld te staan. De zaal moest lachen. Cheng niet. “Ik ben bang dat mensen nu misvattingen hebben over China”, zegt hij. “Oké, er is iemand in China die een fout heeft gemaakt. Maar ik weet zeker dat China niet zo heel anders is dan het Westen als het gaat om normen, waarden en juridische regels rondom het bewerken van menselijke genen.”
Hoe werd er in China verslag gedaan over Jiankui He, toen hij verkondigde dat hij het DNA van een tweeling aangepast had?
“Een dag na zijn openbaring hebben 122 Chinese wetenschappers een verklaring afgegeven waarin ze afkeuren wat Jiankui He gedaan heeft. ‘Hij maakte een fout’, was hun boodschap. Nu zitten we in China met het juridische probleem wat er met hem moet gebeuren. In 2003 zijn er een aantal wetten en regels gemaakt die het soort onderzoek dat Jiankui He deed, verbiedt. Er zijn alleen nog geen regels over de strafeis voor individuen die wel aan menselijke genen sleutelen. Jiankui He kan al wel berecht worden voor andere redenen. Dat hij publiek onderzoeksgeld gebruikt heeft voor het uitvoeren van illegaal onderzoek, bijvoorbeeld.”
In het Westen worden nieuwe technieken vaak eerst gezien als iets engs. Men is bijvoorbeeld bang voor de straling van mobiele telefoons en wifi-netwerken. Hoe kijkt men in China aan tegen nieuwe technologische ontwikkelingen?
“In de traditionele Chinese filosofie zijn mensen onderdeel van de natuur. Ook technologie is iets natuurlijks. Bovendien blijf je met nieuwe technieken toch de natuurwetten – zoals zwaartekracht – volgen. Daarom zien Chinezen nieuwe technologie niet als iets slechts. Het ligt er gewoon aan hoe je zo’n nieuwe techniek inzet: voor een goed of voor een slecht doel.”
Hoe kijkt men in China naar het bewerken van menselijk DNA?
“In het algemeen zijn we in China niet zo anders dan in Europa. Wat Jiankui He gedaan heeft wordt in China ook gezien als een fout. Het is niet goed dat hij de tweeling in gevaar gebracht heeft. Wanneer we het hebben over het gebruiken van CRISPR-Cas9 bij mensen, is er in China nog geen consensus. Als het gebruikt wordt om volwassen mensen met een ziekte te genezen, wordt het als oké gezien. Maar wanneer het gebruikt wordt om het DNA van embryo’s te bewerken, zijn we daar nog niet over uit. Dat is nog een groot punt van discussie.”
Is het zo dat China voorop wil lopen in het aanpassen van menselijk DNA?
“Ik denk niet dat een land op dit gebied van onderzoek zou willen achterblijven. De reden is simpel: deze technologie heeft een enorm potentieel voor de behandeling van ernstige genetische ziekten en ziektepreventie en speelt ook een rol bij het verkrijgen van kennis over menselijke genetica en evolutie. Het valt niet te ontkennen dat de technologie in de toekomst waarschijnlijk een belangrijke rol zal spelen in de gezondheidsindustrie.
Waarop richt het Chinees onderzoek zich nu voornamelijk?
“Vanwege de enorme ethische controverse over deze technologie, richt China zich nu voornamelijk op de basiskennis van technologieën waarmee je genen kunt bewerken, in plaats van het ontwikkelen van technologieën waarmee je menselijke genen kunt aanpassen. Men wil eerst de efficiëntie, nauwkeurigheid en veiligheid van de CRISPR-Cas-technologie verbeteren voor niet-menselijke toepassingen.”
Wat is het probleem waar de wereld nu tegenaan loopt?
“Het is niet zo moeilijk wat Jiankui He gedaan heeft. Je hebt een stel onderzoekers nodig en niet meer dan vijftigduizend dollar. Het is goedkoop en makkelijk om genen met CRISPR-cas te bewerken, en dat levert een globaal probleem op. Hoe kunnen we wereldwijd reguleren wat een paar gekke wetenschappers gaan doen wanneer ze – net als Jiankui He – niet openlijk publiceren wát ze precies gedaan hebben? Zo verklaarde een Russische wetenschapper dit voorjaar nog dat hij ook het DNA van embryo’s wil gaan editen. En in 2003 zei de Italiaanse gynaecoloog Severino Antinori dat hij een kloon gemaakt had, maar niemand heeft die kloon ooit gevonden, hij is daar nooit open over geweest.”
Mag er in China onderzoek gedaan worden op embryo’s?
“Ja, dat mag. Maar onderzoekers mogen alleen embryo’s gebruiken die over zijn van IVF-behandelingen, als de ouders daarmee instemmen. De embryo’s mogen dan voor maximaal veertien dagen gebruikt worden voor onderzoek, als dat goedgekeurd is door een medisch-ethische commissie. Het is dus niet toegestaan om embryo’s te maken voor wetenschappelijk onderzoek.”
Hoe kijkt men in China aan tegen IVF?
“De meeste fertiliteitsbehandelingen vinden plaats in publieke ziekenhuizen. Ouders houden het meestal geheim wanneer ze IVF-behandelingen ondergaan. Er heerst een taboe op in China. Het gaat tegen tradities in om je kind via een onnatuurlijke weg te krijgen.”
Wat vindt u zelf van het aanpassen van embryo-DNA?
“Ik denk dat het sociale ongelijkheid tot gevolg gaat hebben. Rijke mensen kunnen eerder nieuwe technologieën gebruiken dan arme mensen. Daardoor kunnen die rijke mensen een nieuwe klasse gaan vormen. Een soort nieuwe adel, bestaande uit ‘betere’ mensen, met ‘betere’ genen. Dit zou kunnen leiden tot een grotere sociale ongelijkheid. Maar er is ook een kans dat die genetisch bewerkte mensen als monsters gezien gaan worden, die lijden onder sociale discriminatie… We weten het niet. Ik denk dus dat we CRISPR-cas niet moeten gebruiken om embryo-DNA te verbeteren zolang we niet zeker weten welk effect het heeft. Daarnaast moeten we veel technisch, maar ook sociaal onderzoek blijven doen naar de risico’s.”
U heeft een tijd in Amerika onderzoek gedaan naar het verschil tussen China en Amerika, qua medische ethiek. Waar kwam u achter?
“In Amerika ligt de focus van een arts op de autonomie van de patiënt. Dokters hechten daar veel waarde aan het informeren van de patiënt over zijn ziekte. In China kijkt men meer naar wat het beste voor de patiënt is en informeert daarom eerst familieleden over de aandoening van de patiënt. Zij weten het beste of een patiënt emotioneel gevaar loopt wanneer hij slecht bericht krijgt over zijn medische toestand.”
Is er iets veranderd in China als het gaat om medische ethiek sinds de actie van Jiankui He?
“In China zijn er pas sinds toen jaar medisch-ethische commissies in ziekenhuizen om onderzoek te reviewen. Door Jiankui He werd duidelijk dat het er nog niet genoeg zijn. Er worden daar de komende tijd meer en betere mensen voor opgeleid.”