De maakbaarheid van ongeboren leven in 2039

De DNA-dialogen worden georganiseerd door elf verschillende organisaties, waaronder het Rathenau Instituut. Ter voorbereiding op de dialogen heeft dit instituut een rapport geschreven met handvatten voor het voeren van een maatschappelijk dialoog over deze kwestie. Begin oktober 2019 is het gepubliceerd onder de titel: ‘In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s: Lessen voor een maatschappelijke dialoog’.

In dit rapport staan ook vier mogelijke toekomstscenario’s van hoe Nederland er in 2039 uit kan zien. Ze zijn gebaseerd op trends in de samenleving die nu gaande zijn, maar ook op wetenschappelijke literatuur en gesprekken met experts. Het is niet zo dat de toekomstscenario’s per se werkelijkheid worden, maar ze bieden vooral voer voor discussie tijdens de DNA-dialogen en op NEMO Kennislink.

Scenario 1: In 2039 is het aanpassen van embryo-DNA heel normaal

Nederland in 2039. Gezond leven is de norm. Julia en Sem willen samen een kind. Maar Sem blijkt drager van een gen dat op jonge leeftijd borst- en eierstokkanker kan veroorzaken. De arts adviseert hen het foute gen te verwijderen met CRISPR-Cas, een vrij gangbare procedure in 2039. Hierdoor zal hun kind en toekomstige generatie eventueel medisch leed bespaard blijven. Maar Julia worstelt met het gevoel dat haar een keuze wordt opgelegd vanuit de samenleving. Welke weg moeten Sem en Julia kiezen voor hun toekomstige kind?

Scenario 2: Nederland zegt ‘nee’ tegen het aanpassen van embryo-DNA

Nederland in 2039. Het is bij wet verboden om embryo-DNA genetisch aan te passen. In het buitenland wordt wel volop onderzoek gedaan en daar zijn inmiddels al tientallen baby’s geboren met aangepast DNA. Ook in Nederland neemt de vraag ernaar toe. Indira is 39 en wil graag nog moeder worden, maar zij en haar partner Daan zijn beiden drager van het gen voor taaislijmziekte. ICSI/IVF vindt Indira – gezien haar leeftijd – geen optie; en Daan ziet zaaddonorschap niet zitten. Gaan ze dan maar naar een privé-kliniek in het buitenland, waar het wél geoorloofd is om embryo-DNA te bewerken?

Scenario 3: Elk mens moet zich volledig kunnen ontplooien

Nederland in 2039. Maatschappelijke gelijkheid is een belangrijk streven. Jesse en Caryn willen samen een kind. Maar in de familie van Jesse zit aanleg voor autisme. Gelukkig is dit vrij gemakkelijk aan te passen, en kunnen er zelfs ook extra eigenschappen als ‘creativiteit’ en ‘empathie’ aan het erfelijk pakket van het ongeboren kind toegevoegd worden. Maar Caryn twijfelt: zij vindt het prima om in te grijpen in het DNA om ziektes te voorkomen, maar tegelijkertijd vindt ze dat je terughoudend moet zijn met aanpassingen die niet echt nodig zijn.