'Vergeet de term schizofrenie'

‘Schizofrenie bestaat niet’ heet de website die Jim van Os opstartte in zijn strijd tegen labels in de psychiatriebijbel DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Oorspronkelijk was de DSM bedoeld als handboek met een universele ‘psychiatrische taal’. Zo begrepen psychiaters elkaar wanneer ze de symptomen van een patiënt bespraken.

Tegenwoordig betekenen de diagnoses in de DSM veel meer. Aan de hand van het boek wordt schizofrenie bijvoorbeeld steevast geduid als een chronische hersenziekte met weinig hoop op herstel. “Terwijl het juist moet uitstralen dat er verandering mogelijk is”, vertelt van Os. “Inmiddels weten we dat vier van de vijf mensen herstellen van een psychose.”

Het probleem is, volgens Van Os, dat de diagnose schizofrenie niet aangeeft hoe het met een patiënt gaat en wat hij nodig heeft. Terwijl de diagnose dat wél suggereert. “Het zegt ook niets over een biologische oorzaak van de symptomen.” Na vijftig jaar intensief onderzoek is er nog steeds geen enkele hersenscan of bloedtest voor schizofrenie. Zitten de onderzoekers op een doodlopend spoor? Hoog tijd om Jim van Os te ondervragen.

U bent de oprichter van schizofreniebestaatniet.nl..

Bedoelt u met reverse engineering: we definiëren eerst de ziekte op basis van een groep symptomen die we zien. Vervolgens verdelen we mensen met die symptomen onder in groepen en kijken we of we biologische verschillen vinden tussen die groepen? Zo maak je een ziekte waar op basis van een groep symptomen, zonder een oorzaak te vinden.

“Ja, vergeet nou de term schizofrenie en kijk naar wat de wetenschap aantoont. Er is geen schizofrenie, alleen een spectrum met een mix van symptomen die bij iedereen anders is.”

“Het gaat dus niet om één vast omschreven ziektebeeld, maar om verschillende psychotische symptomen die variëren in ernst en duur. Ze liggen op een schaal die loopt van goed functioneren tot ernstig psychotisch. Waar iemand op dat spectrum zit, verschilt per persoon. Het is ook niet met zekerheid te voorspellen in welke mate iemand herstelt of juist niet.”

“Tegenstanders gebruiken in deze discussie vaak drogredeneringen. Ze vinden het afschaffen van schizofrenie verraad aan de patiënten, want zij zijn zo ernstig ziek. Maar je ontkent op deze manier de bevindingen van het wetenschappelijke onderzoek: dat er een spectrum is van licht naar ernstig en dat mensen zich over dit spectrum bewegen, ieder op zijn eigen manier.”

Is er dan eigenlijk in de afgelopen decennia maar heel weinig vooruitgang geweest in het onderzoek?

“Ja en nee. Er is veel vooruitgang geboekt omdat we nu weten dat er geen eenduidige biologische bevindingen zijn op het gebied van psychisch lijden. En juist die afwezigheid van bevindingen is een hele belangrijke bevinding! De resultaten van genetica zijn ook belangrijk: We zien dat iedereen tot mogelijk duizenden genetische varianten heeft die betrokken zijn bij psychische kwetsbaarheid. Het is menselijk. Het zit in ons genoom, het is onderdeel van ons allemaal.”

Het onderzoek van de afgelopen jaren is niet voor niks geweest, maar het is tijd voor verandering?

“Ook de psychologen hebben soms graag een witte jas aan. Die zijn de artsen achterna gegaan, met een praktijk van schijnbaar ‘evidence-based’ behandelingen. Zoals de machtige cognitieve gedragstherapie-lobby. Maar bij een syndroom als depressie zie je dat alle behandelingen, simpel of complex, psychotherapeutisch of farmacologisch, hetzelfde zwakke effect hebben – er is niet één behandeling die erboven uitspringt. Dit staat bekend als het dodo-effect. Het dodo-effect spreekt de claim van afgebakende diagnoses en de bijbehorende specifieke behandelingen tegen.”

De term ‘dodo-effect’ komt uit het verhaal Alice in Wonderland, waarin de dodo na een wedstrijd zonder winnaar uitroept: ‘Everybody has won, and all must have prizes!’

Hoe is dat dodo-effect te verklaren?

“Ten eerste in de heterogeniteit. De ene persoon reageert alleen op de ene behandeling, de andere persoon alleen op een andere. En dat valt niet goed te voorspellen – behalve door de patiënt te volgen in waar hij/zij het meest in gelooft. Maar wat volgens onderzoek wellicht nog meer onder die heterogeniteit zit, is het belang van de relatie tussen behandelaar en patiënt.”

En dat is dus een gevaar van die labels, want met een label heb je al snel een beeld van iemand?

“Het is belangrijk om een empathische open houding te hebben, om interesse naar de ander te tonen. Niet zo van ‘ik weet hoe jij in elkaar zit en ik heb je wel door’. Maar ‘ik ben ook maar een mens, laten we erover praten’, dáár kunnen mensen iets mee. En wij weten niet zo veel, dus moeten we ook niet doen alsof we alleswetend zijn.”

“Het woord ziekte is dan ook niet nuttig, want er is geen eenduidige definitie. Het is praktischer om te kijken naar de zorgbehoeften. Wat voor zorg heeft deze persoon nodig en hoe gaan we dat uitvinden?”

Jullie kijken meer naar de zorgbehoefte en minder naar de oorzaak?

“Nee, we kijken zeker ook naar de oorzaak. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je trauma of tegenslag nog geen goede plek hebt gegeven. Het kan ook zijn dat je te veel cannabis gebruikt, of dat je jezelf op een spoor hebt gezet dat niet strookt met jouw waarden. We kijken naar de oorzaak bínnen de zorgbehoefte van deze unieke persoon.”

Wat vinden patiënten zelf een betere term dan schizofrenie?

“Patiënten stellen zelf de term ‘psychosegevoeligheid’ voor. Een gevoeligheid is heel wat anders dan een hersenziekte. Gevoeligheid suggereert dat je ermee kan leren omgaan en het kan leren kennen. In Japan heeft een dergelijke term het label schizofrenie officieel vervangen – daar bestaat schizofrenie niet meer.”

Als psychosegevoeligheid bestaat, zou je dat dan niet ook kunnen zeggen voor bijvoorbeeld depressie?

“Ja en bijvoorbeeld ook voor angst. Ons vermogen om somber of angstig te zijn, hangt samen met veel dingen. Mensen die depressiegevoelig zijn, ontwikkelen misschien snel waarschuwingssignalen als ze zich in een omgeving bevinden van spirituele armoede, van veel moeten bereiken maar niet kunnen kiezen, of van geluksterreur: er niet bij horen als je niet de mooiste en de beste bent – kortom de gelukkigste. Ik kan me voorstellen dat jonge mensen daar somber van worden. Maar in de DSM staan criteria die mensen als ‘depressief’ bestempelen wanneer ze twee weken somber zijn . Dan wordt een zingevingsvraagstuk als een depressie geduid en ontstaat medicalisering.”

Wat stelt u zelf als alternatief voor?