Als je slechter gaat horen, hoor je soms juist meer. Van zacht geroezemoes tot iemand die op de deur klopt. Sommige mensen horen zelfs volledige volksliederen, terwijl zij nagenoeg doof zijn. Iets vergelijkbaars kan gebeuren bij slechtziendheid. Dan kan je juist meer gaan zien.
‘Levensechte dieren, planten en rijtuigen trekken aan mij voorbij op het behang’, vertelde de 89-jarige Charles Lullin in 1760 aan zijn gefascineerde kleinzoon. Het syndroom waarbij deze hallucinaties voorkomen, het Syndroom van Charles Bonnet, is vernoemd naar deze kleinzoon. Hij was de eerste beschrijver van hallucinaties bij verlies van zicht, maar met behoud van inzicht. Charles Bonnet beschreef dan ook expliciet dat zijn grootvader gezond van geest was.
“Dit fenomeen wordt al eeuwenlang beschreven, maar onderzoek naar het ontstaan van de hallucinaties staat nog in de kinderschoenen”, vertelt Mascha Linszen, arts-onderzoeker bij het UMC Utrecht Hersencentrum. Zij onderzoekt geluidshallucinaties bij verlies van gehoor.
Verveeld brein
“We komen er steeds meer achter dat de hersenen een heel actieve rol spelen in waarneming”, vervolgt Linszen. “In het dagelijks leven voelt het alsof wij de buitenwereld volledig met onze zintuigen waarnemen. Maar de hersenen voorspellen razendsnel een deel van de waarneming op basis van context, verwachtingen en het geheugen.”
Hierdoor neem je heel efficiënt waar, een evolutionair voordeel. Het is van groot belang een aanstormende auto op tijd te zien. Voor snel waarnemen betaal je echter wel een prijs. Af en toe maken de hersenen namelijk een fout, wat kan leiden tot een hallucinatie.
“Waarnemen is een complexe balans tussen informatie uit de zintuigen en aanvulling door de hersenen. Deze balans kan verschuiven”, vertelt Linszen. De hersenen zijn erop gebouwd om de hele dag door informatie te verwerken. “Wanneer de hersenen worden beroofd van deze externe stroom aan informatie, zoals bij verlies van zicht of gehoor, is het brein genoodzaakt om zelf meer informatie aan te vullen. Met, zo vermoeden we, dikwijls een hallucinatie tot gevolg.”
m9s
Knettergek
Voor mensen met verlies van gehoor of zicht zijn de waarnemingen vaak zo levensecht, dat zij deze moeilijk van de werkelijkheid kunnen onderscheiden. Een patiënt met het Syndroom van Charles Bonnet vertelt bijvoorbeeld dat er tijdens de lunch tot zijn grote verbazing een bonte stoet mensen met fleurige parasols zijn kamer binnen komt paraderen. Sindsdien ervaart hij dagelijks een grote verscheidenheid aan hallucinaties. Zo groeien uit zijn vloerbedekking groene stengels die zich ontwikkelen tot complexe planten inclusief felroze knopjes. Deze beelden ziet hij even duidelijk als objecten die echt in de buitenwereld aanwezig zijn, soms zelfs scherper.
Toch weten mensen die aan dit syndroom lijden wel dat de beelden niet echt zijn. “Een groot verschil met een psychose is dat hallucinaties bij het syndroom van Charles Bonnet geen onderdeel zijn van een waansysteem en dat het inzicht in het onechte karakter van de beelden per definitie behouden blijft”, vertelt Linszen.
Er rust nog een groot taboe op hallucineren. “Wat in ons onderzoek opviel, is dat mensen vallen over de term ‘hallucinatie’”, vertelt Linszen. “Meerdere keren belden mensen mij overstuur op: ‘Ik zou het met jullie hebben over de stemmen die ik hoor, maar in de brief die ik van jullie heb gekregen gaat het over hallucinaties. Dat is niet op mij van toepassing. Ik wens u nog een fijne dag.’”
“Het is alsof je mensen een brief stuurt met ‘u bent naar onze maatstaven knettergek’, net als de zwerver die in de lucht praat en stemmen hoort. Dit was uiteraard niet onze bedoeling.” Linszen merkte tijdens haar onderzoek dat mensen hallucinaties nog steeds associëren met psychose. “Van oudsher zijn hallucinaties in de psychiatrie beschreven als symptoom van een psychose. Hulpverleners koppelen de aanwezigheid van hallucinaties dan ook nog vaak aan de aanwezigheid van een psychose, terwijl dat lang niet altijd het geval hoeft te zijn.”
Een bontgekleurd symptoom
Inmiddels weten onderzoekers dat hallucinaties bij een veel bredere groep mensen voorkomen. “Deze bevindingen zijn relatief onbekend bij het grote publiek. Mensen praten dan ook erg weinig over hun hallucinaties met naasten. En met behandelaren nog minder.” Uit onderzoek naar het Syndroom van Charles Bonnet bleek dat vijf van de zes mensen hun hallucinaties nog nooit met een naaste of hun behandelaar hadden besproken. “Het is erg belangrijk om aandacht te besteden aan bewustwording. Nu blijven veel gevallen waarschijnlijk onbesproken omdat mensen uit angst of schaamte hun hallucinaties verzwijgen en artsen bovendien de verschijnselen niet herkennen.”
Dat is een slechte zaak, want angst voor hallucinaties kan de beleving ervan negatiever maken. Linszen merkt op dat het mensen helpt om te weten dat de waarnemingen niet echt zijn. “Het is geruststellend voor iemand om te weten dat zijn hallucinaties met gehoorverlies te maken hebben, en niet meteen met een psychiatrische aandoening.” Mocht je oma dus plotseling een fanfare horen terwijl er nergens een orkest te bekennen is, dan hoeft zij niet gek te zijn.
Zo’n luidruchtig fanfareorkest kan je helaas niet zomaar tot stilte manen. “Het werkt niet als een radio waarvan je de knop harder of zachter draait. Wel valt het me op dat mensen de inhoud van hun hallucinaties omschrijven als relatief neutraal”, zegt Linszen. “De kenmerkende angstaanjagende psychotische hallucinaties zijn echt anders. Een klein deel van de slechthorende patiënten hoort bijvoorbeeld wel eens denigrerende stemmen, maar veel vaker beschrijven zij het horen van alledaagse geluiden, zoals het geroezemoes van een volle theaterfoyer, of een hond die blaft.”
Dat dit soort hallucinaties heel vervelend kan zijn, blijkt uit een anekdote in het boek Musicophilia van Oliver Sacks. Hij vertelt het verhaal van een componist met muzikale hallucinaties. Als groot fan van Schönberg hield deze componist ontzettend van atonale muziek. Maar tot zijn grote ergernis hoorde de componist de hele dag door harmonieuze muziek.
Als het gehoor of zicht herstelt, zouden de hallucinaties kunnen afnemen. “Het is nog te vroeg om definitief te zeggen dat dit werkt. Wel is dat in lijn met de theorie die over deze hallucinaties bestaat. Het herstellen van het zintuiglijk vermogen is een behandelmethode die de moeite waard is om te onderzoeken”, vertelt Linszen. “Wij hopen deze veelbelovende behandeling in de toekomst realiteit te maken.”